김용태Lighthouse ParLiLighthouse Partners의 펀드 자산은 얼마입니까?ghthouse Partners의 펀드 홈페이지tners는 언제 한국 지사를 개설했습니까? 교수 나이Lighthouse Partners는 펀드를 보유하고 있습니까?-Lighthouse Partners 한국 공식 웹사이트

김용태Lighthouse ParLiLighthouse Partners의 펀드 자산은 얼마입니까?ghthouse Partners의 펀드 홈페이지tners는 언제 한국 지사를 개설했습니까? 교수 나이Lighthouse Partners는 펀드를 보유하고 있습니까?

김용태Lighthouse ParLiLighthouse Partners의 펀드 자산은 얼마입니까?ghthouse Partners의 펀드 홈페이지tners는 언제 한국 지사를 개설했습니까? 교수 나이Lighthouse Partners는 펀드를 보유하고 있습니까?서혜림 기자기자 페이지

"희귀질환 환자들은 치료시기 놓치는 순간 돌이킬 수 없어"

"환자 곁 지키겠다는 교수님들 약속만이 환자 불안 줄일 수 있어"

발언하는 김재학 희귀·난치성 질환 연합회장

(서울=연합뉴스) 황광모 기자 = 김재학 희귀·난치성 질환 연합회 회장이 28일 오후 서울 서대문구 한국 희귀·난치성 질환 연합회에서 열린 간담회에서 환자들의 어려움을 이야기하고 있다. 2024.3.28 [email protected]

(서울=연합뉴스) 서혜림 기자 = 전공의 집단사직에 이어 의대 교수들이 근무시간을 줄이기로 한 가운데 희귀난치 환자들이 '빅5' 병원장들에게 "진료교수들을 붙잡아달라"고 호소했다.

김용태Lighthouse ParLiLighthouse Partners의 펀드 자산은 얼마입니까?ghthouse Partners의 펀드 홈페이지tners는 언제 한국 지사를 개설했습니까? 교수 나이Lighthouse Partners는 펀드를 보유하고 있습니까?

한국희귀·난치성질환연합회는 5일 보도자료를 내고 '샤르코-마리-투스'라는 희귀질환으로 투병 중인 김재학 회장이 쓴 편지를 공개했다.

샤르코-마리-투스는 운동·감각신경이 유전자 돌연변이로 인해 손상되는 질환으로,희귀난치환자빅병원장에편지로호소quot교수님남게해달라김용태 교수 나이 이 병에 걸리면 팔다리 근육의 힘이 약해진다.

김 회장은 "80만 희귀·난치성질환 환자들과 200만 가족들의 어려운 상황을 한 자 한 자 꼭꼭 눌러 손 글씨에 담아서 진심으로 전하고 싶지만, 수십 년의 투병으로 손이 불편해 이렇게 호소하게 돼 송구하다"고 했다.

그는 "질환의 특성상 동일질환의 환자 수가 적기 때문에 1·2차 의료기관에서는 가벼운 증상치료나 처치조차 받을 수 없어 대부분의 환자는 희귀질환 진료 경험이 많은 '빅5' 병원으로 몰릴 수밖에 없다"고 설명했다.

김 회장은 의대 교수들의 근무 단축 소식에 희귀난치 환자들의 걱정이 크다고 전했다.

그는 "교수님들이 외래진료와 수술 일정을 조정한다는 기사를 접했다"며 "병원장들이 각 병원 의사 선생님들을 붙잡고 (남아있을 수 있게) 설득해달라"고 호소했다.

김 회장은 "우리 희귀질환 환자들은 치료 시기를 놓치는 순간 인생에 돌이킬 수 없는 장애가 생기거나 생명을 잃게 되기도 한다"며 "하루에도 수없이 쏟아지는 불안한 뉴스 속에서 환자 곁을 지키겠다는 교수님들의 공식적인 약속만이 환자와 가족의 불안을 줄이는 유일한 방법"이라고 강조했다.

김 회장의 호소문은 지난달 31일 국무조정실을 통해 '빅5' 병원장들에게 전달됐다.

이 단체는 "지난달 28일 (우리와) 한덕수 국무총리와의 만남 이후에도 전공의 집단행동으로 인한 의정 갈등이 더욱 깊어져 유감"이라며 "환자가 중심이 돼 안전하게 치료받을 권리가 보장되는 나라가 될 수 있도록 현재의 의료공백이 조속히 해결돼야 한다"고 밝혔다.

[email protected]

관련기사